去年の冬、膝に痛みが出始めたので、ニューヨーク大学ランゴーン校の整形外科医の診察予約を取りました。理学療法士への紹介状を書いてもらって行ったのですが、病院側は私の病歴のほんの一部しか把握していませんでした。
しかし 1 か月後、それらの記録を iPhone の Apple Health アプリケーションに取り込むオプションが利用できるようになり、自分の情報に簡単にアクセスでき、将来的にその情報を他の医師に簡単に見せることができるようになりました。
NYUランゴーン大学は、昨冬、Appleのヘルスケアアプリの健康記録機能を通じて患者が自身の医療記録にアクセスできるようにしました。これは、医療機関がAppleプラットフォームを導入する流れの中、2018年1月に12の医療機関で開始され、現在では数百の病院で利用可能です。これは、個人の健康記録システム構築における最新の試みであり、患者の自律性を重視し、ユーザーがさまざまな場所にある自身の医療データを所有・同期し、一元管理できるシステムです。
一般的な医療記録インフラでは、医師の診察や治療を受ける各医療機関ごとに、大量のデータがサイロ化されています。「休暇中に何らかの怪我をした場合、これは非常に重要になります。あなたについて何も知らない病院に行き、記録にアクセスできない可能性があります」と、カリフォルニア大学サンディエゴ校ヘルスの救急医兼情報科学フェローであるクリスチャン・ダメフ氏は述べています。「医療情報を簡単に保管できるリポジトリのようなものは存在しません。なぜ、ある医療システムから別の医療システムへ情報を渡すのがこんなに難しいのでしょうか？」
カリフォルニア大学サンディエゴ校ヘルスは、当初参加した12団体の一つで、今月、このプログラムに関する患者の体験に関する最初のデータセットを公開しました。その結果、患者は自身の医療情報にアクセスし、それを管理できることを好んでいることがわかりました。
個人健康記録（PHR）というアイデアは新しいものではなく、Appleが独自のプラットフォーム構築を試みた最初の大手テクノロジー企業でもありません。MicrosoftとGoogleはそれぞれ2007年と2008年に個人健康記録用のウェブアプリケーションの開発に取り組みましたが、どちらのシステムも失敗に終わりました。ダメフ氏によると、患者はシステムへの接続に問題を抱えており、ユーザーエクスペリエンスも直感的ではありませんでした。
「今はスマートフォンがあるので状況は違います」とダメフ氏は言う。「消費者がこうした強力な個人用デバイスを持つ仕組みがあります。私たちはつながっています。スマートフォンにアプリをインストールすれば、それを実現するのは簡単です。」
ダメフ氏とその同僚は、カリフォルニア大学サンディエゴ校の医療システムでApple Health Recordsを利用している患者を対象に調査を行いました。132人が回答し、ほぼ全員がプラットフォームへの接続は簡単だったと回答しました。80%弱が機能に満足しており、90%がシステムの使用によって「自身の健康状態への理解が深まり、医師との会話が円滑になり、友人や家族と個人の健康情報を共有しやすくなった」と回答しました。
最後の点が重要だとダメフ氏は言う。「病院からデータを取り出し、患者が簡単にアクセスできるようにすれば、患者は自分の健康についてより深く理解できるようになります。」
ワシントン大学情報学部教授で、同大学の生物医学・健康情報学部の非常勤講師も務めるワンダ・プラット氏は、個人健康記録は、医療制度の範囲内にある健康面とそれ以外の生活との間の人為的な障壁を打ち破るのに役立つと語る。
「健康は私たちの生活の一部です。健康は私たちの生活に影響を与え、生活は私たちの健康に影響を与えます。両者はこんなにも密接に関連しているのに、なぜ私たちは線引きをするのでしょうか？」と彼女は言います。
統合システムにより、医師は患者の睡眠時間や活動レベルなど、患者の健康に影響を与えるライフスタイル要因をより深く理解できるようになる。これらの要因はどちらも携帯電話で追跡できる。
「Apple Healthは本当に賢い橋渡しだと思います。病院や患者の自宅から情報を集め、共通のプラットフォームで共有できる場所に繋げてくれるんです」とダメフ氏は言う。「ほとんどの場合、人々の自宅は医療のブラックボックスです。そこで何が起こっているのか、私には全く分かりません。」
この統合により、他のサードパーティ製アプリケーションも医療データにアクセスし、利用できるようになります。これは状況によっては役立つ可能性があります。例えば、糖尿病患者は血糖値を治療管理に役立つアプリケーションと共有できます。
Appleは2018年6月、開発者向けに健康記録APIを公開し、個人の医療データを活用できるアプリケーションの開発を可能にしました。例えば、服薬管理アプリ「Medisafe」は10月にApple Health Recordsとの連携を発表しました。
しかし、データと医療プライバシーは、特に広告に関しては懸念事項となる可能性があります。「医療記録に糖尿病と記載されているのに、糖尿病製品のマーケティング広告が表示されたら、気分が悪くなります。これは非常に悪い状況です」とプラット氏は言います。患者にとって有益な情報となる場合もありますが、テクノロジーに対する不信感や不安につながる可能性もあります。「特に携帯電話が他人の目に触れるため、健康に悪影響を及ぼす可能性があります」と彼女は言います。「もし10代の子供が突然、両親が近くにいる時に性感染症治療薬の広告が表示されるとしたら、それは許されません。」
ダメフ氏は、サードパーティとの連携は間違いなく注目すべき点だと述べている。「人々が手に入れたいと願うものが山ほどあるのです」と彼は言う。問題は、消費者がサードパーティアプリの利用規約全体を読み通すか、あるいは十分な法律用語を理解して、共有したデータがどこに送られるのかを正確に理解するかどうかだ。ダメフ氏によると、その答えは「残念ながら、これまで何度も見てきたように、そうではありません」。
データへのアクセスとプライバシーに関する懸念、そして統合された情報の必要性は人によって異なるとプラット氏は言います。「健康に関する多くの情報を管理しなければならない人にとって、それをより容易にすることは非常に価値があります。たとえプライバシーに関する懸念があったとしても、それだけの価値はあります。しかし、全く逆の意見を持つ人もいます。私たちは両方をサポートできる必要があります」と彼女は言います。
一方、Apple Health Recordsは、全米の病院や医療機関で日々利用可能になりつつあります。ウォール・ストリート・ジャーナルによると、全米最大の医療制度である退役軍人保健局はAppleと協議を進めています。サービスがオンライン化されるにつれ、新しい医療技術への潜在的な障壁を特定することが重要です。「テクノロジーによるソリューションの提供に重点を置くことで、それらにアクセスする手段を持たない人々が取り残されないようにする必要があります」とプラット氏は言います。
医療システムは、Apple Health Recordsのような個人の健康記録をサポートするためのインフラを構築する必要があるが、例えば小規模な病院ではそのような投資は現実的ではないかもしれないとダメフ氏は指摘する。また、スマートフォンベースの健康記録の性質上、高齢者にはないレベルのデジタル技術が必要となる。「ある意味、高齢者こそがそれを最も必要としている層であり、より複雑な医療を受けている」とプラット氏は言う。
今後、研究者、医師、そして患者にとって、統合されたデータが健康にどのような影響を与えるかを理解することが大切だとプラット氏は言います。「統合されたことで、何を意味するのでしょうか？そして、それをさらに改善するために、私たちは何を取り入れることができるのでしょうか？」
